2008-ban - kanadai kezdeményezésre - február utolsó napján történt először ilyen rendezvény, melynek a célja az, hogy felhívja a figyelemet azon betegségekre, rendellenességekre, melyek 2000 ember közül mindössze csak egy embert érintenek.
Azóta a világ számos országa programok szervezésével csatlakozott a világnaphoz, köztük hazánk is.
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.
Hazánkban az ilyen betegséggel küzdőket a RIROSZ (RItka és veleszületett Rendellenességekkel élők Országos Szövetsége) fogja össze, s erősíti őket abban, hogy nincsenek egyedül.
Mi a ritka betegség?
A ritka betegség (általában genetikai s minden eset különböző) az egészségügyi rendszerek perifériája, sokszor diagnózis-, kezelés-, kutatás nélküli, és ezért szinte minden remény nélküli a gyógyulás is. 60 millió ember él Európában és Észak-Amerikában ilyen betegséggel.
- Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció).
- 6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).
- Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
- Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése.
- Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
- Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti.
- A betegek 75%-a gyermekeket érint.
- A betegek 30%-a meghal ötéves kor előtt.
- E betegségek 80%-a genetikai eredetű, a maradékot bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák.
- Nincs elegendő információ róluk.
- A kutatási aktivitás is nagyon gyér.
Forrás: http://szerkeszto.gportal.hu/gindex.php?pg=36529771
